Skoliosis: Tentang dan Cerita

Karena semalem kerja lembur sampai lewat tengah malam dan tiba-tiba 'ditegur kembali' dengan pegal-pegal punggung, jadi ingat dan pingin nulis tentang Skoliosis (Scoliosis) dan pengalaman pribadi soal skoliosis hehehe

Saya adalah salah satu penderita skoliosis yang Alhamdulillah sudah operasi pemasangan pan sepanjang tulang belakang (ruas bawah leher sampai ruas atas tulang ekor). Pasti pernah dengar kata 'Skoliosis' di pelajaran Biologi dulu ya.

Secara singkat Skoliosis adalah kondisi kelainan dimana tulang belakang tidak 'lurus' seperti kondisi normal seharusnya, jadi tulang belakang berbentuk seperti hurif 'S'. 

Sampai sekarang masih belum jelas penyebab pastinya, tapi secara umum kasusnya adalah:

- 65% idiopathic (timbul secara spontan atau penyebab tidak diketahui)

- 15% bawaan

- 10% gangguan/penyakit neuromuscular

9 dari 10 penderita Skoliosis adalah perempuan.

Kalau dari pengalamanku, seorang penderita Skoliosis akan mudah merasa pegal-pegal di punggung, kesemutan, kurang keseimbangan, dan lebih sering sakit kepala. Saat derajat kemiringan tulang belakang semakin parah, penderita jadi mudah sesak nafas (meskipun hanya beraktifitas biasa) dan jika kemiringan terlalu besar bisa menyebabkan kelumpuhan karena badan yang tidak seimbang atau terjepitnya syaraf di tulang belakang.

Pada umumnya, Skoliosis baru 'terlihat' secara kasat mata (dalam kondisi berbusana normal ya) oleh orang lain ketika derajat kemiringannya sudah menyentuh sekitar 40 derajat, ini yang menyebabkan penderita Skoliosis yang umumnya anak-anak remaja tanggung baru terdeteksi 'ada yang salah dengan posturnya' oleh orang tua saat derajat kemiringan sudah besar (in my case, this happen too)

Cara melihat Skoliosis sebenarnya tidak terlalu susah, bisa dilihat dari postur badan:

- Tinggi pundak tidak sama

- Tinggi pinggul tidak sama

- Dalam kondisi tegak, tangan terlihat tidak sama panjang (karena pundak yang tidak rata) dan gap tangan dan tubuh tidak sama.

- Payudara tidak terlihat sama besar (karena tulang dada yang ikut ga simetris tingginya terpengaruh Skoliosis)

- Punggung terlihat bongkok sebelah/ ada benjolan besar di salah satu sisi

Kalau waktu itu, cara yang digunakan dr.Lutfi Gatham saat pertama kontrol adalah seperti ini:

Saya disuruh bungkuk seperti posisi ruku untuk melihat seberapa besar 'benjolan' dan melihat 'curve' tulang belakangnya. Lalu Rontgen untuk bisa dihitung secara pasti berapa derajat kemiringannya.

Waktu itu tahun 2000 awal, kemiringan tulang belakang saya sudah 46 derajat :( 

After that, the hard time comes. 

Saya HARUS pakai semacam body brace tebal yang memeluk ketat dari bawah leher-pinggul bawah dari bahan seperti fiber warna kuning jelek yang dikasih spons tebal di bagian tertentu untuk menekan paksa postur tubuh supaya lurus. Saya harus pakai brace itu 23 jam sehari!

Jadi untuk beraktivitas, saya yang biasa pakai ukuran S harus pakai baju ukuran L atau XL karena harus pakai body brace itu. Sakit sekali, terutama kalau keringetan dan kulit kegesek-gesek fibernya, wuahhh nyiksanya astaghfirullah.. Bekasnya pun beberapa ada yang masih terlihat sampai sekarang.

Belum lagi perasaan malu dan rendah diri karena badan jadi kelihatan aneh dengan baju super besar lalu gerakan badan jadi kaku. Bahkan untuk pakai sepatu aja susah sekali karena nggak bisa bungkuk. Saya jadi nggak suka pergi ke tempat keramaian baik sama teman atau keluarga, bahkan ke acara kumpul keluarga besar aja saya males karena tatapan2 yang penasaran dan aneh itu.

Pergi ke sekolah rasanya 'tersiksa' karena sakit dan juga ya malu diliatin adik kelas dan kakak kelas dengan tatapan aneh.

Saya juga jadi nggak bisa ikutan olah raga di sekolah, padahal pas itu saya mau ikutan jadi perwakilan sekolah untuk lomba atletik. Sedihnya luar biasa deh kalau diingat-ingat.

Hidup saya sejak itu hanya berkisar antara rumah-sekolah-rumah sakit-rumah guru les privat.

Honestly, living with Scoliosis is an epic battle. 

Di awal tahun 2004, derajat kemiringan saya kalau ga salah 56 atau 59 derajat. 

Udah pegel banget bawaannya tiap hari, sering kesemutan, pusing, dan nafas jadi lebih pendek-pendek. Awalnya dulu dokter tidak mau suggest operasi karena saya belum menstruasi jadi masih mau nunggu tulang saya 'tumbuh' maksimal tapi melihat progress kemiringan di beberapa bulan terakhir yang makin mengerikan maka pilihan terakhirnya adalah saya harus dioperasi secepatnya sebelum makin parah sesak nafas dan sebelum mempengaruhi saraf.

Biarpun takut, tapi saya tau keputusan ada ditangan saya dan akhirnya saya memberanikan diri bilang 'Oke'.

Di bulan April 2004, saya menjalani operasi pemasangan pan di sepanjang tulang belakang. 

Operasi oleh dr.Lutfi Gatham dan Prof.DR.dr Subroto Sapardan di RS Pondok Indah. Operasi Skoliosis termasuk ke tindakan operasi besar karena resikonya. Waktu itu operasi saya berjalan sekitar 5 jam dan menggunakan 4 kantong darah. 

Yang saya ingat sekali, pas sadar pertama kali rasa sakitnya naudzubillah... Tidak bisa diungkapkan dengan kata-kata.

Sampai mau gerakin jari-jari aja nggak sanggup, hanya bisa melek dan merintih dikit sampai akhirnya dikasih anastesi sama dokter anastesi lagi biar tidur hehehe..

Setelah 2 hari di ICU, baru dipindah ke ruang perawatan. Saat itu saya cuma bisa terlentang di permukaan kasur datar, miringan badan di kasur pun nggak sanggup karena tulang belakang saya sakit sekali. Setelah sekitar dua minggu, saya belajar lagi untuk duduk tegak lalu pelan-pelan berdiri dan jalan. Another pain to fight :D

Setelah 'lancar' duduk tegak dan jalan sendiri barulah saya diijinkan keluar rumah sakit. Kurang lebih 1 bulan gitu sampai bisa sekolah lagi. Tapi pasca operasi, banyak banget aturan pantangannya. Diantaranya:

1 Tidak boleh lari

2 Tidak boleh tersandung dan harus menghindari hentakan termasuk saat berkendara

3 Tidak boleh membawa benda-benda termasuk tas sekolah

4 Buku sekolah harus dipegang oleh dua tangan, lebih bagus kalau dipeluk

5 Tidak boleh olah raga apapun, kecuali berenang

6 Tidak boleh streching badan terutama yang melibatkan punggung

7 Jahitan tidak boleh kena air sampai waktunya kontrol dan dibuka (yang ini susah banget karena jahitan disepanjang leher bawah-tulang ekor he he he)

8 Pakai brace penopang pasca-operasi

Setelah kuat dan siap sekolah lagi, tiap hari tas saya dibawain sama pak supir.. 

Asli malu banget rasanya diliatin terus karena kan nggak semua orang tau aku habis operasi. Untungnya temen-temenku jaman SMP baik baik banget. Mereka mau bantuin aku ganti-gantian nawarin bantu bawain tas dan buku-buku.. terharu tiap diinget.

Alhamdulillah setelah satu tahun pasca-operasi dan dilihat dari setiap kontrol rutin, hasil operasi Skoliosis ku tidak 'berulah' dan dinyatakan berhasil 100%. Sampai sekarang aku tetap dilarang olah raga apapun kecuali berenang, menghindari hentakan, dan menghindari bawa barang berat kecuali terpaksa dan itupun harus dipeluk bawanya. Itu jadi sesuatu yang harus aku jaga seumur hidup :)

Tentu dengan operasi Skoliosis aku tidak jadi 100% 'normal'. 

Tulang iga ku sudah terlanjur tumbuh tidak simetris jadi punggung tetap ada benjolan sedikit, tinggi badanku jadi 'mentok' dan aku hanya mengandalkan pertumbukan dari tulang kaki (sekarang kalau diperhatikan betul-betul kakiku lbh panjang hihi) karena tulang belakang yang di'fusi' atau dipadatkan oleh pan, badanku tidak lentur sama sekali, dan bekas jahitan di punggung membuatku harus pilih-pilih kalau berbusana terutama kalau pakai kebaya.

Tapi aku bersyukur sekali karena perjuangan untuk hidup dengan Skoliosis membuatku 'terbentuk' jadi aku yang sekarang :)

Aku jadi lebih kuat, lebih bersyukur, menjalani hidup dengan selalu berusaha optimis biarpun saat itu lagi pesimis dan lebih menghargai orang lain.

Hey, I've through something bigger before and I made it. So why can't I?

Setelahnya, aku jadi suka dimintain saran dan info soal Skoliosis. Ada beberapa penderita skoliosis berat yang mau sharing juga terutama sebelum mereka mantap memutuskan ambil jalan operasi. 

Kalau dari aku, fight it but also make peace with Scoliosis. 

Kunci utamanya adalah menerima. Dengan menerima kondisi kita seutuhnya, kita bisa lebih tenang dan lebih semangat untuk mencari kesembuhan lewat apapun jalannya.

Meskipun kasus Skoliosis tidak sedikit juga tapi tidak semua orang 'terpilih' untuk merasakan Skoliosis, maka percayalah kalau ini pasti ada maksudnya :)

- aisha hutami anjani